07.02.2018 в Минздраве РФ состоялось межведомственное заседание по вопросам установления и снятия диагноза “аутизм” детям и гражданам после достижения ими возраста 18 лет

07.02.2018 в Минздраве РФ состоялось межведомственное заседание по вопросам установления и снятия диагноза “аутизм” детям и гражданам после достижения ими возраста 18 лет. В заседании принимали участие также представители Министерства образования РФ и Министерства труда и социальной защиты РФ.

Интересы родителей и людей с аутизмом на нем представляли члены Координационного совета по делам инвалидов при ОП РФ и Коалиции помощи детям и взрослым с РАС в России.

Заседание было инициировано в рамках поручения, данного Ольгой Юрьевной Голодец всем федеральным ведомствам социального блока.

В ходе заседания обсуждалась как текущая ситуация, так и необходимый комплекс мер, которые необходимо предпринять для улучшения ситуации с комплексным сопровождением лиц с РАС в целом.

По словам Директора департамента медицинской помощи детям и родовспоможения Минздрава РФ Елены Николаевны Байбариной, одной из самых насущных проблем остается продолжающееся снижение численности детских психиатров в регионах, которые и так были немногочисленны. Она считает, что регионы должны активнее запрашивать таких специалистов. Сергей Алексеевич Морозов отметил, что Регионы должны делать это на свои средства, которых у них, как правило, нет. А переподготовка и повышение квалификации реально возможны в Москве и Санкт-Петербурге.

Минздравом были запрошены данные о численности детей с РАС по регионам. Напомню, что после одной из первых встреч по этому поводу в Министерстве здравоохранения, инициированную членами Координацоинным советом по делам инвалидов при ОП РФ, Минздрав ввел форму статистического учета для аутизма. В рамках заполнения регионами этой учетной формы в регионах Минздравом были получены следующие данные:

в 2014 году насчитывалось уже 14 тысяч детей с РАС
в 2015 - 17 тысяч
в 2016 - 22 тысячи

Соответственно, по полученным в 2016 году данным произошел и рост частоты встречаемости: в соответствии с этой статистикой он составляет 7,6 детей с РАС на 10 тысяч детского населения. И все же, эти цифры более, чем на порядок меньше, чем в большинстве развитых стран. Наиболее вероятные причины – дефицит квалифицированных специалистов и отсутствие современных диагностических инструментов в отечественной практике.

Установление инвалидности по диагнозу “аутизм”: По запросу Минздрава БМСЭ собрало статистику по переосвидетельствованию за последние годы. Статистика полностью подтверждает существующую практику: из 25 тысяч детей с РАС, получивших инвалидность в 18 лет, диагноз “аутизм” сохранился только у 146 человек. Различия – более чем в 2 порядка, что говорит о наличии реальных, серьёзных проблем. Наиболее вероятные: (1) высокий уровень коморбидности при РАС (аутизм «в чистом виде» - исключительная редкость, всегда есть что-то ещё; для того, чтобы разбираться в структуре нарушений, не достаточно убедительных научных данных (нормативных документов вообще не достаточно); результат – произвол; (2) категорическое нежелание что-либо менять, что действительно сложно; но диагноз – мнение врача (консилиума), и, если диагноз меняют из немедицинских соображений, то это обесценивает весь процесс установления диагноза, оказания помощи и ведет, в том числе к коррупции.

Далее обсуждалось две актуальные темы: какие существуют не урегулированные специфические проблемы, мешающие установлению диагноза РАС во взрослом возрасте, а также какие необходимы и предприняты уже сейчас меры для изменения текущей ситуации.

Среди проблем Министерством здравоохранения РФ и представителями общественности, прежде всего, отмечены: низкая квалификация психиатров, отсутствие надлежащих инструментов для диагностики, малая информированность психиатров и родителей, отсутствие некоторых льгот, полагающихся при других заболеваниях и не предусмотренных при аутизме (вопросы улучшения жилищных условий, лекарственного обеспечения, призыва в армию).

Предпринято следующее: в конце 2017 года разработан и направлен в регионы интерактивный образовательный модуль обучения психиатров (со стороны общественности поступил запрос на ознакомление с содержанием).

В Министерство обороны был направлен запрос об условиях призыва людей с аутизмом. В ответном письме начальника военно-медицинского управления сообщается, что в действующей редакции Положения о военно-врачебной экспертизе» в статью 18 части II «Расписание болезней» включен пункт «психологические нарушения развития», в который, в свою очередь, включается и аутизм, поэтому лиц с установленными диагнозами из входящих в РАС, не призывают в армию, и, следовательно в изменениях соответствующий нормативный документ не нуждается. Практикой последнего времени эти сведения подтверждаются - в военкоматах, не зависимо от наличия инвалидности, людей с диагнозом аутизм от призыва освобождают. Соответствующий документ с ответом начальника военно-медицинского управления запросим, чтобы можно было ознакомить с ним широкую общественность.

По поводу лекарственного обеспечения предстоит долгая работа - лекарства бесплатно, без оформленной инвалидности сейчас людям с аутизмом не положены.

Тема внесения изменений в законодательство об улучшении жилищных условий будет рассмотрена на предмет внесения изменений и расширения списка для внесения туда и людей с РАС.

Тема совершенствования диагностики РАС и необходимых для этого диагностических инструментов будет обсуждаться отдельно.